Joanna Navas, la madre del adolescente con TEA David Martínez, ha sido la protagonista de las conversaciones en directo vía Instagram del Instituto Alcaraz, donde ha reclamado más formación social, más información sobre el trastorno de espectro autista y la capacitación de los profesionales en materia de sensibilización para evitar los casos de discriminación. Al mismo tiempo, Navas ha señalado que la falta de formación de las familias es “el principal problema para atender a los menores con diagnóstico TEA”.

David Martínez, de 16 años, es un conocido divulgador del TEA, es miembro del Consejo Estatal de la Infancia y la Adolescencia y ha sido nominado en varias ocasiones para el Premio Internacional de la Paz Kid Right por su activismo en la visibilidad de las discapacidades. Martínez ha encontrado en la cocina, debido a sus trastornos de alimentación y problemas de atragantamiento, un canal de comunicación para la concienciación, sensibilización y divulgación sobre el autismo. Este joven ha sido el representante de las personas con autismos y discapacidad de España en el Congreso Mundial de la Justicia.

Navas ha descrito varios episodios de discriminación que a lo largo de la vida de su hijo ha tenido que sufrir, especialmente por la falta de información que la sociedad tiene sobre el trastorno de espectro autista. “Ha habido casos donde el adolescente no ha sido aceptado en un gimnasio cuando hemos dicho que era autista; no pudo estar en el comedor escolar por sus problemas al tragar hasta que realizamos los cursos de formación y atención a estos chicos con el personal de la sala; o ha sido excluido de las actividades extraescolares como primera respuesta. Sin duda, todo ello es fruto del desconocimiento, hasta el grado de haber escuchado si el autismo era contagioso, y tener que explicar que no es una enfermedad, sino un trastorno que hace que el cerebro funcione de otra manera”, ha comentado para describir situaciones que sufren muchas familias ante la impotencia y la falta de conocimientos. ”Debemos entender que las personas con TEA tienen mucho que enseñar, y la sociedad mucho que aprender de ellos”, ha afirmado.

La realidad de David Martínez es la misma que sufren muchos jóvenes con TEA. “Hay una tendencia a infantilizarlos, cuando hay que asumir que son adolescentes y serán adultos”. Los retos en la adolescencia tienen que ver con su vinculación social, con las dificultades a la hora de establecer relaciones de amistad, en las conexiones sociales y en el afán de parecerse al resto de compañeros y compañeras de su edad. Su madre ha recordado una frase que repite muchas veces David: “Cuando se le da una oportunidad al autismo ocurren cosas maravillosas”.

Otra realidad no atendida como merece es el paso de estos chicos al mercado laboral y las resistencias a su contratación. “Tenemos una obligación de construir con ellos su propia autonomía y capacidades, pero al mismo tiempo la sociedad debe generar espacio para su inclusión laboral, puesto que con un mínimo acompañamiento pueden ser grandes empleados”. Son jóvenes con gran capacidad de concentración, en muchos casos con grandes capacidades memoristas y que solo necesitan sentirse acompañados, seguros y tener una misión concreta y predecible, ha explicado. No obstante, la codirectora de Instituto Alcaraz incidió en las dificultades que tienen estos jóvenes para afrontar un proceso de selección convencional y la necesidad de preparar a los jóvenes con TEA como de sensibilizar a los empleadores.

Formación para las familias y profesionales

En la conversión, seguida desde varios puntos de España, Navas ha reclamado una mayor atención a las familias, “que somos los verdaderos terapeutas, quienes tenemos que modelar a nuestro hijo o hija sin formación y sin información, reto que podemos alcanzar gracias a la colaboración de profesionales, psicólogos y terapeutas”. Para estos colectivos profesionales, la madre de David Martínez también reclamó una mayor atención, ayudas en formación específica y dotación de medios para atender a los menores y a sus familias en este proceso de asumir un diagnóstico y trabajar en el desarrollo del niño o niña.

Tanto Navas como la codirectora de Instituto Alcaraz, Sheila Alcaraz, han coincidido en que los menores con TEA “tienden a evolucionar a mejor en todos los casos”, pero es necesaria una implicación máxima de la familia, núcleo esencial en el acompañamiento de los menores.

No obstante, hay que ser conscientes de la realidad que sufren las familias tras un diagnóstico TEA. “Todas hemos tenido que pasar el duelo tras el diagnóstico, las familias necesitan un proceso de asimilación y en ese tránsito necesitan ayuda”. Para Navas como para Alcaraz “una salud mental del núcleo familiar, una estabilidad emocional de todos sus miembros y la comunicación e implicación de los profesionales es básica para avanzar en el desarrollo de los menores”.

En cualquier caso, la madre de David Martínez sí ha señalado que “la evolución de mi hijo tiene mucho del esfuerzo de él, de toda la familia, pero sin duda ha sido esencial el conjunto de profesores, personal médico, psicólogos y el resto de profesionales que interactúan con nosotros”.