Joanna Navas, la mare de l’adolescent amb TEA David Martínez, ha sigut la protagonista de les converses en directe via Instagram de l’Institut Alcaraz, on ha reclamat més formació social, més informació sobre el trastorn d’espectre autista i la capacitació dels professionals en matèria de sensibilització per a evitar els casos de discriminació. Al mateix temps, Navas ha assenyalat que la falta de formació de les famílies és “el principal problema per a atendre els menors amb diagnòstic TEA”.

David Martínez, de 16 anys, és un conegut divulgador del TEA, és membre del Consell Estatal de la Infància i l’Adolescència i ha sigut nominat en diverses ocasions per al Premi Internacional de la Pau Kid Right pel seu activisme en la visibilitat de les discapacitats. Martínez ha trobat en la cuina, a causa dels seus trastorns d’alimentació i problemes d’ennuegada, un canal de comunicació per a la conscienciació, sensibilització i divulgació sobre l’autisme. Aquest jove ha sigut el representant de les persones amb autismes i discapacitat d’Espanya en el Congrés Mundial de la Justícia.

Navas ha descrit diversos episodis de discriminació que al llarg de la vida del seu fill ha hagut de patir, especialment per la falta d’informació que la societat té sobre el trastorn d’espectre autista. “Hi ha hagut casos on l’adolescent no ha sigut acceptat en un gimnàs quan hem dit que era autista; no va poder estar en el menjador escolar pels seus problemes en engolir fins que realitzem els cursos de formació i atenció a aquests xics amb el personal de la sala; o ha sigut exclòs de les activitats extraescolars com a primera resposta. Sens dubte, tot això és fruit del desconeixement, fins al grau d’haver escoltat si l’autisme era contagiós, i haver d’explicar que no és una malaltia, sinó un trastorn que fa que el cervell funcione d’una altra manera”, ha comentat per a descriure situacions que pateixen moltes famílies davant la impotència i la falta de coneixements. ”Hem d’entendre que les persones amb TEA tenen molt a ensenyar, i la societat molt a aprendre d’ells”, ha afirmat.

La realitat de David Martínez és la mateixa que pateixen molts joves amb TEA. “Hi ha una tendència a infantilitzar-los, quan cal assumir que són adolescents i seran adults”. Els reptes en l’adolescència tenen a veure amb la seua vinculació social, amb les dificultats a l’hora d’establir relacions d’amistat, en les connexions socials i en l’afany de semblar-se a la resta de companys i companyes de la seua edat. La seua mare ha recordat una frase que repeteix moltes vegades David: “Quan se li dona una oportunitat a l’autisme ocorren coses meravelloses”.

Una altra realitat no atesa com mereix és el pas d’aquests xics al mercat laboral i les resistències a la seua contractació. “Tenim una obligació de construir amb ells la seua pròpia autonomia i capacitats, però al mateix temps la societat ha de generar espai per a la seua inclusió laboral, ja que amb un mínim acompanyament poden ser grans empleats”. Són joves amb gran capacitat de concentració, en molts casos amb grans capacitats memoristes i que només necessiten sentir-se acompanyats, assegurances i tindre una missió concreta i predictible, ha explicat. No obstant això, la codirectora d’Institut Alcaraz va incidir en les dificultats que tenen aquests joves per a afrontar un procés de selecció convencional i la necessitat de preparar als joves amb TEA com de sensibilitzar als ocupadors.

Formació per a les famílies i professionals

En la conversió, seguida des de diversos punts d’Espanya, Navas ha reclamat una major atenció a les famílies, “que som els verdaders terapeutes, els qui hem de modelar al nostre fill o filla sense formació i sense informació, repte que podem aconseguir gràcies a la col·laboració de professionals, psicòlegs i terapeutes”. Per a aquests col·lectius professionals, la mare de David Martínez també va reclamar una major atenció, ajudes en formació específica i dotació de mitjans per a atendre els menors i a les seues famílies en aquest procés d’assumir un diagnòstic i treballar en el desenvolupament del xiquet o xiqueta.

Tant Navas com la codirectora d’Institut Alcaraz, Sheila Alcaraz, han coincidit que els menors amb TEA “tendeixen a evolucionar a millor en tots els casos”, però és necessària una implicació màxima de la família, nucli essencial en l’acompanyament dels menors.

No obstant això, cal ser conscients de la realitat que pateixen les famílies després d’un diagnòstic TEA. “Totes hem hagut de passar el dol després del diagnòstic, les famílies necessiten un procés d’assimilació i en eixe trànsit necessiten ajuda”. Per a Navas com per a Alcaraz “una salut mental del nucli familiar, una estabilitat emocional de tots els seus membres i la comunicació i implicació dels professionals és bàsica per a avançar en el desenvolupament dels menors”.

En qualsevol cas, la mare de David Martínez sí ha assenyalat que “l’evolució del meu fill té molt de l’esforç d’ell, de tota la família, però sens dubte ha sigut essencial el conjunt de professors, personal mèdic, psicòlegs i la resta de professionals que interactuen amb nosaltres”.